Mijn eerste blog

Hallo,
Ik ben Andrea V een colombiaanse jonge dame van 31 jaar oud. Voor vele lijk ik een vrolijke jonge dame van buiten maar van binnen vecht ik lichamelijk tegen de twee neurologische aandoening die ik heb. Chiari type 1 is een embryonale ontwikkelingsstoornis. In het kort gezegt: de onderste kleine hersens (tonsillen) zakt langzaam in het achterhoofds gat of zelfs daar onder. De tweede neurologische aandoening die ik heb heet Syringomyelie en deze aandoening tast het ruggenmerg aan en is tot zoverre zeldzaam. Syringomyelie veroorzaakt een holtevorming in het ruggenmerg gevuld met hersenvocht welke niet vrij kan circuleren. Als de hersenvocht circulatie aan een kant van het ruggenmerg een blokkade veroorzaakt, zoekt de hersenvocht simpelweg een andere weg in het smalle ruggenmergkanaal en of ontstaat er drukverhoging en zo ontstaat er een syrinx. Al met al beide zeer pijnelijk en ervaar ik dagelijkse klachten. Goddank heb ik de mentale kracht gevonden om mijn pijnen om te zetten in kennis om meer aandacht te vragen voor beide van deze aandoeningen. Tevens heb ik een zeer grote doel voor ogen en dat is met der tijd een stichting in de toekomst te mogen gaan opzetten. Als ervaringsdeskundige op medisch gebied voor de beide aandoeningen, maar tevens ook voor de vele chronische aandoeningen waar vele mensen jong en oud mee kammen. Door middel van de acceptatie, zet ik mij dagelijks open om zoveel mogelijk kennis op te doen op medisch gebied en voor het vn verdrag. Door te zijn gaan google heb ik Stichting Platform Chronisch Zieken en Gehandicapten Zutphen gevonden en benaderd. Nu alweer iets langer dan zes maand figureer ik als aspirant bestuurslid bij de stichting, zowel aspirant ervaringsdeskundige op medisch gebied. En heb ik in de maanden nu al enorm veel opgestoken qua kennis en worden mij informatieve mogelijkheden aangeboden om meer bij te dragen ivm de toegankelijkheid als ervaringsdeskundige op medisch gebied . Ook ga ik samen met twee zeer leuke en toegewijde collega’s naar bijeenkomsten. Wij zijn bijvoorbeeld naar de bijeenkomst geweest van Onbeperkt Actief georganiseert door Zorgbelang Inclusief. Het thema van deze bijeenkomst ging over: Om mensen met een beperking te stimuleren om in de politiek te gaan. Regionaal zowel lokaal open te staan, beginnend om lokale gemeentelijke bijeenkomsten bij te wonen. Ook om de mensen met een beperking zelf meer het zelfvertrouwen te geven om de lokale enof regionale democratie te versterken. Politieke partijen zijn niet alleen twee mensen, de campagne, het is de vergaderingen de mensen die nadenken over het beleid, met zijn alle. En sindsdien ben ik mij nog meer gaan verdiepen in het vn verdrag. En zijn mijn collega’s en ik ook naar de bijeenkomst geweest Gelijk is Gelijk. De thema van deze bijeenkomst ging hierbij over: Onderling netwerken, informatieve en interactieve netwerk voor alle VN Ambassadeurs, lokale adviesraden, gehandicaptenplatforms, betrokken burgers en vrijwilligers, beroepskrachten van belangenorganisaties, en vertegenwoordigers van gemeentes. Voordat ik ga afsluiten wou ik nog eventjes gauw mede delen dat mijn collega’s en ik weer op pad gaan deze aankomende week. Aankomende donderdag (19 december) gaan we het politieke debat live bijwonen. De bespreking omtrent de voortgang van de uitvoering VN-verdrag Handicap.

beste lezers ik hoop u in het kort voldoende te hebben geinformeert over wie ik ben en de nieuwe ervaringen die ik op doe en vanaf nu ga bloggen.

Ik wil mij echt met hart en ziel inzetten voor de vele mensen met een chronische aandoeningen, beperkingen en de gehandicapten. Want iedereen behoort zijn enof haar rechten te krijgen.

Powervolle Groetjes

Andrea

Published by spoonielioness88

I Love Moving Mountains I am Not Just A Lady I am 50% Soldier 50% Lioness

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: